"Спасите Мишу": Мурманск вышел ради спасения жизни маленького мальчика - Sota.Vision

“Спасите Мишу”: Мурманск вышел ради спасения жизни маленького мальчика

Жители Мурманска вышли на массовый пикет в поддержку маленького Миши Жукова, сообщает издание “Хибины”. Мальчику год и три месяца и у него обнаружили редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия первого типа (SMA1), которое ещё совсем недавно считалось неизлечимым. Однако летом 2019 года в США изобрели лекарство Zolgensma (“Золдженсма”), первое в мире генотерапевтическое средство для детей до двух лет со спинальной мышечной атрофией (СМА). Лекарство исправляет поврежденный ген SMN1. На данный момент это самое дорогое лекарство в мире, стоимость инъекции – 2,5 миллиона долларов или 160 миллионов рублей.

Фото – SOS!!! Подарите Мишеньке ЖИЗНЬ!!! 

Родители Мищи Жукова запустили сбор средств. Однако времени у семьи из Мурманска очень мало.

“Всего одна инъекция на всю жизнь! Лечение возможно только до 2-х лет, после, оно бесполезно. Мы обращались в фонд SMA, к сожалению они нам не могут помочь, так как препарат не зарегистрирован в России. Это Американский препарат, инъекцию возможно сделать в США, Швейцарии, Израиле. Многие другие фонды не берут нас регистрировать, так как не специализируются на нашем редком заболевании. Мы сейчас активно, своими силами осуществляем сбор денежных средств среди родных, друзей, знакомых, распространении информации о нас. Очень много кто помогает, но такую колоссальную сумму собрать, за такой короткий срок очень сложно”, – пишут родители Миши в социальных сетях.

Метки:

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Для читателей: в России признаны экстремистскими и запрещены организации «Национал-большевистская партия», «Свидетели Иеговы», «Армия воли народа», «Русский общенациональный союз», «Движение против нелегальной иммиграции», «Правый сектор», УНА-УНСО, УПА, «Тризуб им. Степана Бандеры», «Мизантропик дивижн», «Меджлис крымскотатарского народа», движение «Артподготовка», общероссийская политическая партия «Воля». nac.gov.ru

Признаны террористическими и запрещены: «Движение Талибан», «Имарат Кавказ», «Исламское государство» (ИГ, ИГИЛ), Джебхад-ан-Нусра, «АУМ Синрике», «Братья-мусульмане», «Аль-Каида в странах исламского Магриба»,«Сеть». Полный список опубликован здесь: http://www.fsb.ru/