Ещё одному мальчику с СМА отказали в лечении «Золгенсмой» - Sota.Vision
Site Overlay

Ещё одному мальчику с СМА отказали в лечении «Золгенсмой»

18+ НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН, РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ СЕТЕВОЕ ИЗДАНИЕ SOTA.VISION, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА СЕТЕВОГО ИЗДАНИЯ SOTA.VISION

Федеральный консилиум отказал в применении самого дорогого лекарства в мире, «Золгенсмы», очередному ребёнку с диагнозом СМА первого (наиболее тяжёлого) типа. Мальчика зовут Кирилл Петров.

По словам отца мальчика, Дмитрия, отказ дан ещё месяц назад, однако получить протокол удалось лишь 6 апреля.

В протоколе (есть в распоряжении редакции) содержится указание на постоянно фигурирующую в подобных отказных документах «положительную динамику на существующей терапии». Кирилл лечится «Спинразой».

Однако, согласно предыдущим документам и пояснениям отца, состояние здоровья ребёнка лишь ухудшается.

Менять форму поддерживающей терапии врачи также отказались.

Отказы в назначении «Золгенсмы» в последнее время стали частым явлением, и пересмотра решения удается добиться лишь благодаря общественному резонансу.

Фото: семья Кирилла Петрова.

Для читателей и Роскомнадзора: в России признаны экстремистскими и запрещены организации «Национал-большевистская партия», «Свидетели Иеговы», «Армия воли народа», «Русский общенациональный союз», «Движение против нелегальной иммиграции», «Правый сектор», УНА-УНСО, УПА, «Тризуб им. Степана Бандеры», «Мизантропик дивижн», «Меджлис крымскотатарского народа», движение «Артподготовка», общероссийская политическая партия «Воля», Штабы Навального, Фонд Борьбы с коррупцией, Фонд защиты прав граждан. Полный список: nac.gov.ru

Признаны террористическими и запрещены: «Движение Талибан», «Имарат Кавказ», «Исламское государство» (ИГ, ИГИЛ), Джебхад-ан-Нусра, «АУМ Синрике», «Братья-мусульмане», «Аль-Каида в странах исламского Магриба»,«Сеть». Полный список: http://www.fsb.ru/

Ряд изданий и даже людей признаны в России средствами массовой информации, выполняющими функции иностранного агента. В частности, телеканалы Дождь, Настоящее время, издания Медуза и Радио Свобода, а также журналисты и правозащитники Камалягин Денис, Апахончич Дарья, Лев Пономарев, Илья Рождественский, и многие другие. Полный список: minjust.gov.ru

Ряд некоммерческих организаций и общественных объединений в России признаны выполняющими функции иностранного агента. В частности, "Мемориал", "Комитет против пыток", Фонд "В защиту прав заключенных", Движение "Голос", ОВД-инфо, и многие другие. До своей ликвидации иностранным агентом был признан ФБК. Полный список НКО: http://unro.minjust.ru/. Полный список общественных объединений: https://minjust.gov.ru/