Архивы круг добра - Sota.Vision
Site Overlay

круг добра

Куча добра в круге: почему государственный фонд не покупает самое дорогое в мире лекарство

4 февраля государственный фонд «Круг Добра» выпустил пресс-релиз, в котором решил разъяснить накопившиеся вопросы о лечении спинальной мышечной атрофии (СМА). Однако вопросов после изучения текста вопросов меньше не стало. Фонд дал понять, что скорой постановки укола препарата «Золгенсма» детям, для которых, что называется, всем миром собрали необходимую сумму, ждать не стоит. И некоторые тезисы пресс-релиза выглядят странно.

Девять кругов добра: как благие намерения вредят детям со СМА

Спинальная мышечная атрофия, СМА. Редкое (орфанное) генетическое заболевание, при котором происходит отмирание двигательных нейронов спинного мозга. Проявляется в виде нарушения функций мускулатуры ног, головы, шеи, а впоследствии – легких, сердца и других внутренних органов. Ужас этого заболевания состоит в том, что ребенок, страдающий им, сохраняет полную ясность ума. Без должного лечения пациенты редко доживают до двух лет. Как результат – смерть от остановки сердца или удушья.

Для читателей и Роскомнадзора: в России признаны экстремистскими и запрещены организации «Национал-большевистская партия», «Свидетели Иеговы», «Армия воли народа», «Русский общенациональный союз», «Движение против нелегальной иммиграции», «Правый сектор», УНА-УНСО, УПА, «Тризуб им. Степана Бандеры», «Мизантропик дивижн», «Меджлис крымскотатарского народа», движение «Артподготовка», общероссийская политическая партия «Воля», Штабы Навального, Фонд Борьбы с коррупцией, Фонд защиты прав граждан. Полный список: nac.gov.ru

Признаны террористическими и запрещены: «Движение Талибан», «Имарат Кавказ», «Исламское государство» (ИГ, ИГИЛ), Джебхад-ан-Нусра, «АУМ Синрике», «Братья-мусульмане», «Аль-Каида в странах исламского Магриба»,«Сеть». Полный список: http://www.fsb.ru/

Ряд изданий и даже людей признаны в России средствами массовой информации, выполняющими функции иностранного агента. В частности, телеканалы Дождь, Настоящее время, издания Медуза и Радио Свобода, а также журналисты и правозащитники Камалягин Денис, Апахончич Дарья, Лев Пономарев, Илья Рождественский, и многие другие. Полный список: minjust.gov.ru

Ряд некоммерческих организаций и общественных объединений в России признаны выполняющими функции иностранного агента. В частности, "Мемориал", "Комитет против пыток", Фонд "В защиту прав заключенных", Движение "Голос", ОВД-инфо, и многие другие. До своей ликвидации иностранным агентом был признан ФБК. Полный список НКО: http://unro.minjust.ru/. Полный список общественных объединений: https://minjust.gov.ru/